今年も昼のオープン時から、たくさんのお客様に御来場頂き、
ありがとうございました。
当日はこのような募金箱も設置させて頂きましたが
こちらの集計と、当日の入場料の集計は、また後日
発表させて頂きます。
まずは、ありがとうございました。
難病 遠位型ミオパチーについては、あの場で説明するには
時間の限りもあり、難しいのですが、
僕と奇妙礼太郎トラベルスイング楽団の安田さんが
Suite Night Classicというチャリティーライブを始めた
2008年頃では考えられなかったぐらい、状況は変わりつつあります。
もちろん、国の指定難病に認定されたということは、大きな変化であります。
ですが、それは新薬開発の可能性が、ほんの少し上がっただけでしかなく、
そして、まだ肝心の「薬」は完成していません。
少しずつであっても、患者の皆さんの身体は、変化・進行していっています。
ですが、LIVEに来て下さった方々のTweetや、ネット上の言葉の中に
”遠位型ミオパチー”という言葉が並ぶというのが、何よりの変化であり、助けであります。
「東日本大震災と、遠位型ミオパチーのチャリティーライブ」っていうのに言ってきたよ!と、
僕たちが直接知らない方々が、言葉を発してくれていること。
それは、知名度があがっているということを示します。
エイズ・ガン・ALS(筋萎縮性側索硬化症)など、なんだか分からないけど
聞いたことがある、というレベルまで知名度がなければ、薬の開発や、皆の理解も
進まないというのが、ここ数年で感じている部分です。
それが少しずつとはいえ、浸透していることが、励みになります。
年内最後のSuite Night Classicを、12/26土曜日に行うことが決定しました。
また後日告知しますが、まずは、テキストのみ公開します。
ありがとうございました。
当日はこのような募金箱も設置させて頂きましたが
こちらの集計と、当日の入場料の集計は、また後日
発表させて頂きます。
まずは、ありがとうございました。
難病 遠位型ミオパチーについては、あの場で説明するには
時間の限りもあり、難しいのですが、
僕と奇妙礼太郎トラベルスイング楽団の安田さんが
Suite Night Classicというチャリティーライブを始めた
2008年頃では考えられなかったぐらい、状況は変わりつつあります。
もちろん、国の指定難病に認定されたということは、大きな変化であります。
ですが、それは新薬開発の可能性が、ほんの少し上がっただけでしかなく、
そして、まだ肝心の「薬」は完成していません。
少しずつであっても、患者の皆さんの身体は、変化・進行していっています。
ですが、LIVEに来て下さった方々のTweetや、ネット上の言葉の中に
”遠位型ミオパチー”という言葉が並ぶというのが、何よりの変化であり、助けであります。
「東日本大震災と、遠位型ミオパチーのチャリティーライブ」っていうのに言ってきたよ!と、
僕たちが直接知らない方々が、言葉を発してくれていること。
それは、知名度があがっているということを示します。
エイズ・ガン・ALS(筋萎縮性側索硬化症)など、なんだか分からないけど
聞いたことがある、というレベルまで知名度がなければ、薬の開発や、皆の理解も
進まないというのが、ここ数年で感じている部分です。
それが少しずつとはいえ、浸透していることが、励みになります。
年内最後のSuite Night Classicを、12/26土曜日に行うことが決定しました。
また後日告知しますが、まずは、テキストのみ公開します。
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Suite Night Classic Vol.31
遠位型ミオパチーの友達のためのチャリティコンサート
日時:2015年12月26日(土)
場所:通天閣スタジオ210
時間:OPEN 14:00 終演18:30 予定
入場無料
出演:
イーゼル芸術工房
グラサンズ
前川サチコ
林未来彦
井上香菜
ゲスト:伊藤暢彦(遠位型ミオパチー患者会より)