今年も昼のオープン時から、たくさんのお客様に御来場頂き、
ありがとうございました。
当日はこのような募金箱も設置させて頂きましたが
こちらの集計と、当日の入場料の集計は、また後日
発表させて頂きます。
まずは、ありがとうございました。
難病 遠位型ミオパチーについては、あの場で説明するには
時間の限りもあり、難しいのですが、
僕と奇妙礼太郎トラベルスイング楽団の安田さんが
Suite Night Classicというチャリティーライブを始めた
2008年頃では考えられなかったぐらい、状況は変わりつつあります。
もちろん、国の指定難病に認定されたということは、大きな変化であります。
ですが、それは新薬開発の可能性が、ほんの少し上がっただけでしかなく、
そして、まだ肝心の「薬」は完成していません。
少しずつであっても、患者の皆さんの身体は、変化・進行していっています。
ですが、LIVEに来て下さった方々のTweetや、ネット上の言葉の中に
”遠位型ミオパチー”という言葉が並ぶというのが、何よりの変化であり、助けであります。
「東日本大震災と、遠位型ミオパチーのチャリティーライブ」っていうのに言ってきたよ！と、
僕たちが直接知らない方々が、言葉を発してくれていること。
それは、知名度があがっているということを示します。
エイズ・ガン・ALS（筋萎縮性側索硬化症）など、なんだか分からないけど
聞いたことがある、というレベルまで知名度がなければ、薬の開発や、皆の理解も
進まないというのが、ここ数年で感じている部分です。
それが少しずつとはいえ、浸透していることが、励みになります。
年内最後のSuite Night Classicを、１２／２６土曜日に行うことが決定しました。
また後日告知しますが、まずは、テキストのみ公開します。
ありがとうございました。
当日はこのような募金箱も設置させて頂きましたが
こちらの集計と、当日の入場料の集計は、また後日
発表させて頂きます。
まずは、ありがとうございました。
難病 遠位型ミオパチーについては、あの場で説明するには
時間の限りもあり、難しいのですが、
僕と奇妙礼太郎トラベルスイング楽団の安田さんが
Suite Night Classicというチャリティーライブを始めた
2008年頃では考えられなかったぐらい、状況は変わりつつあります。
もちろん、国の指定難病に認定されたということは、大きな変化であります。
ですが、それは新薬開発の可能性が、ほんの少し上がっただけでしかなく、
そして、まだ肝心の「薬」は完成していません。
少しずつであっても、患者の皆さんの身体は、変化・進行していっています。
ですが、LIVEに来て下さった方々のTweetや、ネット上の言葉の中に
”遠位型ミオパチー”という言葉が並ぶというのが、何よりの変化であり、助けであります。
「東日本大震災と、遠位型ミオパチーのチャリティーライブ」っていうのに言ってきたよ！と、
僕たちが直接知らない方々が、言葉を発してくれていること。
それは、知名度があがっているということを示します。
エイズ・ガン・ALS（筋萎縮性側索硬化症）など、なんだか分からないけど
聞いたことがある、というレベルまで知名度がなければ、薬の開発や、皆の理解も
進まないというのが、ここ数年で感じている部分です。
それが少しずつとはいえ、浸透していることが、励みになります。
年内最後のSuite Night Classicを、１２／２６土曜日に行うことが決定しました。
また後日告知しますが、まずは、テキストのみ公開します。
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Suite Night Classic Vol.31
遠位型ミオパチーの友達のためのチャリティコンサート
日時：2015年12月26日（土）
場所：通天閣スタジオ210
時間：OPEN 14:00 終演18:30 予定
入場無料
出演：
イーゼル芸術工房
グラサンズ
前川サチコ
林未来彦
井上香菜
ゲスト：伊藤暢彦（遠位型ミオパチー患者会より）