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8月, 2014の投稿を表示しています

遠位型ミオパチーが指定難病になったことの御報告

ついに、というか、やっとです。 ”遠位型ミオパチー”という超希少疾患が、2014年8月27日に、指定難病に定められることが了承されました。 Suite Night Classicや、数々のイベントを通じて、この病気を知っていただいたお客様・出演者の皆様、ありがとうございました。 ことのきっかけは、2009年から奇妙礼太郎トラベルスイング楽団の安田さんと林で始めた、難病支援チャリティーコンサートSuite Night Classicが始まりでした。林の友人が、この病になり、安田さんの発案でチャリティーイベントを始めることになりました。それから、6年。当事者である患者さんたちにとっては、長い時間だったと思います。 しかし、40年以上も変わらなかった法律がこの2014年に変わったことは、とても大きな変化です。 ただし、変化には痛みを伴うものでもあります。ニュースの一面を見れば助成が拡大されたようにも見えますが、一方で今回の選定から漏れた難病の患者さんにとっては、何も状況は変わっていません。そして、助成対象疾患を増やす代わりに患者さん自身にも金銭的負担を強いる法律でもあります。 遠位型ミオパチーという難病も、指定難病になったとはいえ、未だに薬はなく、研究事業費が増える可能性のその先に、新薬開発、そして完治という道があるかどうかも分からないというのが実情です。 安田さんと、林は、引き続きこの活動を続けつつ、難病支援について考えるきっかけになり続けることを実行します。 また、2014年11月にも、ワンダフルボーイズをはじめ、大阪のミュージシャンの皆さま、会場を提供してくださるConpassさん、イベントを支えて下さる西野さん、そして来場されるお客様に感謝をしつつ、イベントを開催します。 まずは、遠位型ミオパチーが、指定難病になったという御報告と、引き続きの支援をどうぞよろしくお願いします。 ワンダフルボーイズ  林未来彦 参考URL 厚生労働省の指定難病検討委員会では遠位型ミオパチーなど110 疾患を、医療費助成の対象となる「指定難病」 に定めることが了承されました。 http://www.mhlw.go.jp/stf/ shingi/0000055572.html 医療費助成拡大第1弾、「指定難病」に110疾患選定 http:

【読了】ヒゲのウヰスキー誕生す

新潮社文庫  ヒゲのウヰスキー誕生す http://www.shinchosha.co.jp/book/142802/ 昨年9月、そして今年の6月 二度にわたり、北海道余市にあるニッカウヰスキー工場を訪問しました。 この秋以降は、なにかと話題にもあがるであろう場所ですが、 こちらの本を読んで、今までの断片的な情報に一本筋が通った気がします。 明治、大正から、昭和 時代や社会の事情が刻々と変わる中で、日本に前例のないものを 作り出そうと奔走した本気の大人達の物語 竹鶴政孝・鳥井信治郎・濱田庄司・柳宗悦 同じ時代を生きた様々な人の繋がりがみえたときに、鳥肌がたちます。 そして 個人的に、次に気になるのは、アサヒビールの山本 為三郎 大山崎の美術館は、好きな場所の一つですが、 あの場所の心臓とも言える山本 為三郎という人物の物語に興味があります。 作中には 〜人間は酒なしでは生きてゆけない。命を維持するのに食料が不可欠のものとするならば、酒は心の飢えをしのぐ糧といっていいだろう〜 同意すると共に、音楽や芸術といわれるものは、人間の心の豊かさのための栄養だと 思います。そんな芸術活動を支えた時代の人に今、針が振れています。 良書でした。

ヤマハSaxストラップ 生産終了

昨年のこちらの BLOG記事 でも書いた YAMAHA SS-1 というストラップを使用しているのですが この春頃からの熱い暑いステージ使用のため、いっきに黒ずんでいます。 予備でもう一つぐらい買うか、と思いつつ 放置していたら 「生産終了のお知らせ」・・・ 急いで、一つamazonさんで購入しましたが さて、今後はどうしましょうねぇ 新型のYAMAHAは未体験 おいおい考えていきましょう *高校時代、バリトンサックスから、アルトサックスまで幅広くサポートしてもらった  この商品には、思い入れがあります。感謝!!!

Suite Night Classic Vol.25 ご報告

2年目の新潟でのSuite Night Classic。 今年も、笑顔あふれるチャリティー演奏会に なりました。 僕らが深刻な顔をすれば、政治と医療の研究が進行するというのであれば、泣いて訴えます。 けれど、そうではない。 笑顔で愉しい音楽にカラダを揺らしつつ、勉強して、 無知であったこと、ゼロが1になれば それは僕らの演奏会の価値と存在意義になると 思っています。 さて、来月は素敵な歌声の杉瀬陽子さんと、初の和歌山です。 こちらも楽しみであり、その頃には 遠位型ミオパチーも難病指定になっているかもしれません。 だからといって、ゴールではなく、署名を集めるという 段階が終わり、次のステップに差し掛かったばかりでもあります。 そのニュース解説もしつつ、Suite Night Classic これからも続けます。 今回の収益金と寄付を合わせた¥23,160-を患者会へ 募金いたしました。 Suite Night Classic主宰 安田崇/林未来彦 <次回告知> Suite Night Classic Vol.26  ~難病の友のためのチャリティーコンサート~ 日時:2014.9.20 土曜日 時間:16:30 OPEN / 17:00 START (19:00終演) 会場:onomachi α (おのまちあるふぁ)    〒640-8216 和歌山市元博労町55・2F    TEL.073-498-8156    http://www.onomachi.jp/ 料金:¥1,500 (別途food & drink メニュー有) チケットのご予約は、musiclife1979@gmail.com (主宰 林宛てに届きます)か onomachi α (TEL.073-498-8156)へご連絡下さい 出演: 林未来彦 【Sax & Flute】 井上香菜 【Piano】 杉瀬陽子 【Vo & Gt】 *チケット収益金の一部を遠位型ミオパチー患者会 ( http://enigata.com/ )へ募金します 主催:Suite Night Clas