林未来彦　サックス吹きのコトダマ

2024.2.29。難病・縁取り空胞型の遠位型ミオパチーに効果を期待できるお薬が遂に承認されました。 2008年の患者会設立から16年。雲を掴むような話と言っていたことが、遂に第一歩となる形になりました。 同級生の友人や、すでに病状が大きく進行している患者さんには大きな効果はないかもしれませんが、今後、同じ病気を発症した方の進行を抑えられる可能性のある薬です。 こうやって、様々な方の尽力で、改善を重ねてきたのが今の時代なのだと思います。 僕らも、いろいろなところに行きましたね。 その行き先々で、沢山の方にご協力していただきました。 今もNISHINOHOUJINをはじめ、多くの方に支えられてきて、なによりも知ってもらってきたからの、この結果だと思います。 この薬によって、進行した病気が完全にストップするわけではないですし、症状の原因部分が違う「三好型遠位型筋ジストロフィー」、「眼咽頭遠位型ミオパチー」には適用できません。 研究と創薬への道は続きます。 けれど、超希少難病を患う患者にも創薬のチャンスはあり、そのための大切な前例となるものが１つ刻まれた意義は大きいと思います。 まだまだ道半ばですが、この日まで尽力し奔走された皆様、本当にお疲れ様でした。 これからも、微力ながら、応援し続けたいと思います。 林未来彦 https://www.47news.jp/10590451.html