遠位型ミオパチー ガイドブックがWEB公開

先日の演奏会にも持参したガイドブックが
一般公開されました。
各分野の専門家、医師、そして患者さんたちの半生を書いた内容。
いま、この病気がどういったものか
これからの生活で何を気をつけねばならないか
大切な情報がたくさん書かれています。

友人が発病した20年前には、知り得なかったことばかりです。

こちらからDLのリンクが開けます。

遠位型ミオパチーガイドブック
http://npopadm.com/guidebook/

コメント