2018-10-14 Suite Night Classic 大善院ご報告

2018年10月14日(日)は京都・大善院での演奏会でした。



今年は、3月の宇治に始まり、7月の大阪、そして京都と
3回開催できました。
私達の活動も、10年目に入り、患者会発足当初
難病指定をもらうために署名を集めていた時期とは
訴えかける内容に変化がでてきたと思っております。

演奏会の直前に手元に届いた、遠位型ミオパチーガイドブックも持参して、
この本がどれだけ素晴らしいものかという紹介をしました。
休憩時間や、終演後も、お客様に手に取っていただいて、
真剣に読む吹ける方々が印象的でした。
 

 
現在準備中とお聞きしましたが、PDFの電子版が完成すれば
より多くの人が、この内容にふれることができ、
それが、これから患者さんや家族の皆様、また
遠位型ミオパチーに限らない、筋疾患や、一時的な交通事故などで
情報を求める方の指針になる貴重な資料が、完成したと私は
思っております。
本当に皆様、お疲れ様でした。

改めて、遠位型ミオパチー患者会がしていることは、偉大です。
『薬が欲しい!製薬のためにはどうすればいいんだ!?』
から始まり、
・署名
・難病指定への活動
・医師との連携
・政治へのお願い
・進行する症状に対して、健やかに過ごせるための自助具の探求
・社会の一員としての役割、仕事との向き合い方 などなど

すべて、この本に書かれていることですが、
繋がりを作りつつ、その中心で”扇の要”になっているのが
患者会だと改めて感じました。

時間だけが過ぎ、我々も10年という時間が経ちましたが、
これからも、横のつながりを広げて、皆様の力になれるよう
努力したいと思います。




今回の募金額は、¥10,000-でした。
患者会口座へ、送金いたします。

秋晴れの京都、たくさんの子どもたちと、その親御さんたちとの
有意義な時間でした。

Suite Night Classic
林未来彦
安田崇

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