2013年11月23日 西の方人について

”西の方人とは”

2011年秋より始まり、今年で三回目を迎えるチャリティーライブイベント『西の方人』

東日本大震災の起きた年に始まり、初年度は、赤十字社と東北大学への募金を行いました。前者は震災復興を目的に、後者へは、難病支援が目的でした。
なぜ東邦大学だったのかと言いますと、当時、東北大学では、後述する難病=”遠位型(えんいがた)ミオパチー”の治験がスタートしていたのです。ですが、震災の影響により、研究が一時ストップ。
難病患者の方々にとって、治療の可能性がある薬の研究が進むことは、かけがえのない希望です。
原因不明目の難病が、わずかな可能性が望める薬が試験的に作られるという過程に進むまでは、気の遠くなるような時間がかかるのです。
それが、ようやくスタートした矢先の地震でした。

出演者の奇妙礼太郎トラベルスイング楽団の安田さんと、ワンダフルボーイズの林は、2009年より、二人の共通の友人が闘う病=”遠位型ミオパチー”を支援するチャリティーコンサートを開いてきました。
きっかけは、一人の友人の病でしたが、難病を取り巻く状況を学べば学ぶほど、この国の制度の至らぬところ、他国との研究スピードの差、希少疾患という患者数が少ないが故に、後回しにされているような状況に疑問を投げかけてきました。

このような状況を踏まえ、2011年秋、第一回の”西の方人”が開かれました。
このイベントを全面的に支えて下さる西野さん。
会場であるConpassさん。
そして、多数の出演者の皆さん。
このイベントのチケット収益金は全額、日本赤十字社と遠位型ミオパチー患者会に分配して寄付いたします。

数多くある難病の中でも、遠位型ミオパチーは、比較的研究が進んでいる病です。製薬への道は、まだ遠いのですが、様々な“日本で初めて”の取り組みも進んでいます。
この遠位型ミオパチーの製薬が成就したときには、その他の難病にとっても、製薬プロセスの新しいモデルケースになりそうなのです。
一つの成功例が実れば、後に続く研究も、スムーズに事が運びやすくなります。

11/23土曜日、当日のイベントでは、なかなかここまでのご説明は難しいと考えています。ですが、WEBというこの媒体を使って、今、皆さんにも知っていただき、そして、イベント自体は、最初から最後まで、楽しんでいただきたいと思います。
ご来場いただいた皆様の想いは、確実に私たちが届けます。

皆様には、こういった病があること。そして、そんなイベントに行くよ!ということを口コミしていただければ、それでOKです。
一人でも多くの人が、知ること。そして考えるきっかけになることから、”第一歩”が始まると私は思っています。

長文、拝読ありがとうございました。

では皆さん。
2013年11月23日土曜日、Conpassで楽しみましょう。

ワンダフルボーイズ
林 未来彦

会場:ConpassのWEBサイトはこちらです