
私の友人は「遠位型(えんいがた)ミオパチー」という体中の筋力が徐々に失われるという、
現状では回復手段のない難病です。
日本はおろか世界全体の人口から見ても何百人しかいないような病は症例が少なく、
研究が中々進みません。
エイズや新型インフルエンザ、癌などには莫大なお金が投資されて治療方法が日々研究されていますが、
難病患者は薬が欲しくても後手にされてしまっています。
「黙って待つだけでは何も変わらない!」
患者や家族の協力で患者会が作られ、私も大阪を中心にチャリティーライブを始めて、
署名募集などの奮闘の結果、2010年冬、ようやく新薬開発第一弾の研究が東北大学で始まり、
回復への第一歩が踏み出せた矢先に、この度の東北地方太平洋沖地震により同大学も被災し、
研究開発がストップしてしまいました。
世間では連日被災地の様子を報道されていますが、
ここでもまた大多数の方に影響のある部分しか報道されない事実があります。
この「西の方人」では、収益金から被災地NGOを通して被災地の方への募金と、
東北大学医学部神経内科震災復興助成金をします。
『同世代の友達の難病研究を今ココで止めるわけにいかない』からです。
そして、チャリティーライブとは、「お金を集めて寄付すればOK」というものではないと、私は思います。
寄付金以上にこのイベントを通じて、出演者・スタッフ・来場されたお客様、
皆が「昨日まで知らなかったことを知るきっかけになったイベント」でありたいと思います。
なぜ薬が作られないのか?
今すぐ私たちにできる行動には、どんな手段があるのか?
それらを考えるきっかけにしたいです。
震災復興も、難病政策も一朝一夕ではいかない大きな試練ですが、
一歩ずつ前のめりに歩み続けていきたいと思います。
ご協力をよろしくお願いします。
林未来彦
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西の方人
2011 / 07 / 03 / SUN
@ unagidani sunsui
LIVE:
ワンダフルボーイズ
マッカーサーアコンチ
FUNKYMIC
奇妙礼太郎
カルメラ
キム ウリョン ( ex. cutman-booche )
BanebanE
MaNHATTAN
Az catalpa
KAMAMOTOMIKA
AWAYOKUBA
KN-SUN ( Improve )
WARAJI
psybava
memento森
リュクサンブール公園
DJ かかし ( Octavio )
Jamokashi
DJ:
YONE ( OSAKA SKANKIN' NIGHT / 2tone cafe )
佐藤タカマサ
タクヤリッスントゥーミー
OPEN 14:00 START 23:30
ADV 2000YEN ( DRINK代別 ) DOOR 2500YEN ( DRINK代別 )
※売上の一部を東日本大震災寄付金といたします。
前売りチケットのご購入は、
sunsuimart チケット
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