遠位型ミオパチーが指定難病になったことの御報告

ついに、というか、やっとです。

”遠位型ミオパチー”という超希少疾患が、2014年8月27日に、指定難病に定められることが了承されました。
Suite Night Classicや、数々のイベントを通じて、この病気を知っていただいたお客様・出演者の皆様、ありがとうございました。

ことのきっかけは、2009年から奇妙礼太郎トラベルスイング楽団の安田さんと林で始めた、難病支援チャリティーコンサートSuite Night Classicが始まりでした。林の友人が、この病になり、安田さんの発案でチャリティーイベントを始めることになりました。それから、6年。当事者である患者さんたちにとっては、長い時間だったと思います。
しかし、40年以上も変わらなかった法律がこの2014年に変わったことは、とても大きな変化です。

ただし、変化には痛みを伴うものでもあります。ニュースの一面を見れば助成が拡大されたようにも見えますが、一方で今回の選定から漏れた難病の患者さんにとっては、何も状況は変わっていません。そして、助成対象疾患を増やす代わりに患者さん自身にも金銭的負担を強いる法律でもあります。

遠位型ミオパチーという難病も、指定難病になったとはいえ、未だに薬はなく、研究事業費が増える可能性のその先に、新薬開発、そして完治という道があるかどうかも分からないというのが実情です。

安田さんと、林は、引き続きこの活動を続けつつ、難病支援について考えるきっかけになり続けることを実行します。

また、2014年11月にも、ワンダフルボーイズをはじめ、大阪のミュージシャンの皆さま、会場を提供してくださるConpassさん、イベントを支えて下さる西野さん、そして来場されるお客様に感謝をしつつ、イベントを開催します。

まずは、遠位型ミオパチーが、指定難病になったという御報告と、引き続きの支援をどうぞよろしくお願いします。

ワンダフルボーイズ 
林未来彦


参考URL

厚生労働省の指定難病検討委員会では遠位型ミオパチーなど110疾患を、医療費助成の対象となる「指定難病」に定めることが了承されました。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055572.html

医療費助成拡大第1弾、「指定難病」に110疾患選定
http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/jnn?a=20140828-00000013-jnn-soci

110疾患を「指定難病」に 「こんなに早く」驚きも
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140828-00000124-san-hlth