2009年11月24日(火)までにご協力のお願い

皆様へご協力のお願いです

私の友人が患っている
遠位型ミオパチーは、
今年度から難治性疾患克服研究事業(難病に認定してもらえたわけではない)
の対象疾患の1つになったのですが、
難治性疾患克服研究事業は

今年度当初予算100 億円

 ↓政権交代後

25%削減の75.5 億円

とされてしまいました。

これ以上削減されぬよう
私達に賛同いただける方、
どうかご協力よろしくお願い致しますm(__)m
通りすがりの方も、ご協力頂けましたら大変うれしく思います。


以下患者会ブログhttp://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/day-20091119.htmlより引用。

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本日は遠位型ミオパチー患者会に関わり、ご協力いただいている皆様にお願いがあります。

昨日(11/17)、政府内閣府は
「科学技術関係施策の優先度判定等の実施に関する意見募集」と題し、
各府省が平成22年度概算要求している主な科学技術関係施策についての
優先度判定等を実施する為、
11月17日(火)〜24日(火)の期間、国民の皆様からの参考意見を募集しています。

今既に難治性疾患克服研究事業は今年度当初予算100 億円に対して
25%削減の75.5 億円とされる中、
今回の意見募集はこれ以上の縮小を食い止め、今後の予算復活や難病研究の充実に向け、
「当事者の声」を届ける数少ないチャンスと成ります。

科学技術政策のページ
http://www8.cao.go.jp/cstp/s&tmain.html

内閣府 意見等登録システムページ(こちらから意見応募します)
https://form.cao.go.jp/cstp/opinion-0005.html

別紙3 各府省の主な科学技術関連施策一覧(厚生労働省(PDF))をクリックして表示し、
http://www8.cao.go.jp/cstp/pubcomme/yusendo/mhlw.pdf
整理番号7「難治性疾患克服研究」をご覧下さい。

その後、フォームへの内容記入に進んでいただき、下記の項目とご意見を記入ください。

氏名、氏名フリガナ、都道府県、住所(都道府県以下)、メールアドレス、職業などと
1)ご意見に関する施策−省庁名:厚生労働省
1)ご意見に関する施策−施策番号:7
1)ご意見に関する施策−施策名:難治性疾患克服研究
1)ご意見:「難病の治療研究をしてほしい」「早く難病をなおしてほしい」といった

率直な気持ちを投稿願えれば、と思います。

今回の意見応募には余り時間が有りませんが、
ご本人、ご家族、ご友人にまでお声掛けいただき、
1つでも多くの応募(投票)が「難治性疾患克服研究事業」へ寄せられる事で

難病全体の利益となる事を願っています。

是非とも皆様のご協力をいただけます様、よろしくお願い致します。

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