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２００９年１１月２４日（火）までにご協力のお願い

皆様へご協力のお願いです

私の友人が患っている
遠位型ミオパチーは、
今年度から難治性疾患克服研究事業（難病に認定してもらえたわけではない）
の対象疾患の１つになったのですが、
難治性疾患克服研究事業は

今年度当初予算100 億円

　↓政権交代後

25％削減の75.5 億円

とされてしまいました。

これ以上削減されぬよう
私達に賛同いただける方、
どうかご協力よろしくお願い致しますm(__)m
通りすがりの方も、ご協力頂けましたら大変うれしく思います。


以下患者会ブログhttp://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/day-20091119.htmlより引用。

---------

本日は遠位型ミオパチー患者会に関わり、ご協力いただいている皆様にお願いがあります。

昨日(11/17)、政府内閣府は
「科学技術関係施策の優先度判定等の実施に関する意見募集」と題し、
各府省が平成２２年度概算要求している主な科学技術関係施策についての
優先度判定等を実施する為、
１１月１７日（火）〜２４日（火）の期間、国民の皆様からの参考意見を募集しています。

今既に難治性疾患克服研究事業は今年度当初予算100 億円に対して
25％削減の75.5 億円とされる中、
今回の意見募集はこれ以上の縮小を食い止め、今後の予算復活や難病研究の充実に向け、
「当事者の声」を届ける数少ないチャンスと成ります。

科学技術政策のページ
http://www8.cao.go.jp/cstp/s&tmain.html

内閣府 意見等登録システムページ（こちらから意見応募します）
https://form.cao.go.jp/cstp/opinion-0005.html

別紙３ 各府省の主な科学技術関連施策一覧（厚生労働省(PDF)）をクリックして表示し、
http://www8.cao.go.jp/cstp/pubcomme/yusendo/mhlw.pdf
整理番号７「難治性疾患克服研究」をご覧下さい。

その後、フォームへの内容記入に進んでいただき、下記の項目とご意見を記入ください。

氏名、氏名フリガナ、都道府県、住所（都道府県以下）、メールアドレス、職業などと
1)ご意見に関する施策−省庁名：厚生労働省
1)ご意見に関する施策−施策番号：7
1)ご意見に関する施策−施策名：難治性疾患克服研究
1)ご意見：「難病の治療研究をしてほしい」「早く難病をなおしてほしい」といった

率直な気持ちを投稿願えれば、と思います。

今回の意見応募には余り時間が有りませんが、
ご本人、ご家族、ご友人にまでお声掛けいただき、
１つでも多くの応募（投票）が「難治性疾患克服研究事業」へ寄せられる事で

難病全体の利益となる事を願っています。

是非とも皆様のご協力をいただけます様、よろしくお願い致します。

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