平成２７年１月１日から新しい医療費助成制度が始まります。 遠位型ミオパチーも、今回、新規の指定難病になりましたが、 今まで 「特定疾患」 と呼ばれていた ５６疾病で、医療費補助を受けていた方々は 至急、下記内容を熟読して下さい。 （私のブログでどこまで、周知できるか疑問ですが、できる限りわかりやすく書きます） まず、皆さんお住まいの都道府県ごとに手続きの仕方が異なります。 例として大阪府をあげますが、以下のリンクです 大阪 難病に係る新しい医療費助成制度 http://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/atarasiiiryouhizyose/#kininntei こちらのページの第５項を引用します。 ５ 平成２６年１２月３１日まで有効な特定疾患医療受給者証をお持ちの方（既認定者）の手続について 現在、特定疾患医療受給者証をお持ちの方が、 平成２７年１月１日以降も医療費助成を受けていただくためには、新しい制度での申請が必要 です。 新しい制度での申請は、平成２６年１０月１日から １２月２６日まで に行っていただく必要があります。 また、郵便での申請は、１２月３１日の消印まで有効となります。郵便で提出される場合は、簡易書留など送達確認ができる方法により送付してください。 申請の詳しいご案内や申請書、臨床調査個人票については、住所地を管轄する保健所（保健（福祉）センター）から発送します。 重症多形滲出性紅斑(急性期）の手続については、今後、内容が決定され次第お知らせします。 既認定者の手続や申請書類等は こちら をご覧ください。 結論を言います。 「今、難病医療を受けている方は、自動更新されないので、上記引用部分、末行の「 こちら 」からの手続きを2014年の12/26までにしなければ、来年から新規患者として扱われて、 医療費補助額が倍に 増額 します。 問題点をあげればキリがありません。（以下は個人の感想です） 本年の5月30日に 「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し、2015年1月1日にスタートするという短期間で、肝心の患者本人・患者会・医療機関・医師・役所などへの告知・周知が全く間に合っていません。 Webページは
管楽器指導・演奏・チャリティーコンサート主催。 難病・遠位型ミオパチーへの募金ライブを 2009年より定期的に開催しております。