ニシノホウジン2014 開催によせて ワンダフルボーイズの林未来彦です。 2014年は変化の一年でした。 今までにたくさんの署名と募金を頂いた遠位型ミオパチーが指定難病に制定された御礼と今後の展望について御報告いたします。 そもそもニシノホウジンは東日本大震災の2011年に始まりました。 震災復興への募金。そして、当時、東北大学で研究が進められていた 遠位型（えんいがた）ミオパチーという筋肉が痩せていく難病の治験が地震によりストップしたことを受けて、チャリティーLIVEを行ったのです。 今年で四回目。 時間は過ぎ、想像以上に人々の記憶からそれらのことは風化され、遠い過去のようにも思われていますが、本当の意味での復興はまだまだこれからです。 難病の治験も再開はされましたが、まだ完璧な”薬”はできていません。 遠位型ミオパチー患者である私の友人の病状も、進行はしています。 一方で、冒頭に述べたとおり、2014年5月。難病新法と呼ばれる法律が制定されました。 元々あった法律は、1972年(昭和47年）に制定されたものですから、実に42年ぶりに 法改正が行われたという状況です。 医療技術が進む中、国のサポートと呼べる法整備のスピード感は、これほど遅々としています。それでも大きな変化です。 新法律の施行は2015年1月1日からですが、本当にこれで難病研究が進むのか、それは期待を込めつつ厳しい目で関心を向け続けていかなければいけません。 遠位型ミオパチーも含め、来年中頃には、約300の難病が対象疾患になる予定ですが、 そこから漏れた難病は、依然、国からのなんのサポートも研究対象にもならないままです。 本日、衆議院の解散という局面を迎えました。 非難や諦めをするのは、簡単です。 ですが、無関心になるのは逆効果です。 私1人が、どこに行こうと大きな変化は生まれないかもしれません。 ですが、その輪が大きくなれば必ず大きな「うねり」が生まれ この社会を変えることができるかもしれないのです。 現に42年ぶりとはいえ、なにかの「うねり」が生じたからこそ、 法律が変わったのです。 ニシノホウジンを通じて、たくさんの、関西界隈はもとより 多くの表現者がこの日ステージに立ちます。 その場に集うお客様も、この「うねり」の大切な力
管楽器指導・演奏・チャリティーコンサート主催。 難病・遠位型ミオパチーへの募金ライブを 2009年より定期的に開催しております。