林未来彦　サックス吹きのコトダマ

今年は、2018年11月25日(日曜日）にチャリティーイベント 『ニシノホウジン』を開催します。 8年目になりました。 「あ！浸透してきている」 ライブ会場である鰻谷のConpassフロア内を見ながら そう感じたのは、3~4年目ぐらいのことです。 ことのきっかけは、2011年の東日本大震災でした。 地震があった3月。その日から僕たちの生活の中で、当たり前であったことを 色々見直したり、考え直す日々が始まったと思います。 そして、11月に第1回のニシノホウジンが開催されました。 募金先は、地震以前から僕が行っていた、 友人の難病・遠位型ミオパチー患者会と、東日本大震災義援金です。 2011年当時、東北大学の研究チーム内で、この病気の治験が 始まっていました。そこへ地震災害が起きたことにより、 研究も一度ストップせざるを得ない状況になった背景があります。 そして2012年11月。この頃になると、すでに人は忘れ始めています。 震災直後は、のきなみチャリティーイベントだらけでしたが、 あまり聞かなくなりました。 ですが、ニシノホウジンは2年目を迎えました。 個人の感覚での記憶ですが、まだ何のチャリティーなのか？ レギュラーイベントであり、同じConpassで開催されている Love Sofaとの違いが分からないまま、ライブに来ているように 感じておりました。 もちろん、それでもOKですし、この日もたくさんの収益金を 募金することができました。 3~4年目を迎えた頃、ふと空気感が違うことを感じました。 医療関係者でも知らない病名であることが多い『遠位型ミオパチー』という単語。 これを来場者であるお客様も、 楽屋とフロアを行き来する出演アーティストも知っている、と感じたのです。 "チャリティーの精神は成長して、浸透する" ８年目を迎えるにあたり、あの頃以上に、そう感じています。 募金先となっている『東北も患者会も』課題は、とても多いと思います。 けれど、 大阪の 鰻谷の 地下の Conpassの中で、 後援の西野さん、発起人のSundayカミデさんの呼びかけで集まった人たちの 継続的な働きかけが、本当に大きな力となっていると思います。 2018年は、 ・薬のない難病 遠位型ミオパチー患者会 ・2011年からの赤十字社の東日本大震災募金 ・201...

先日の演奏会にも持参したガイドブックが 一般公開されました。 各分野の専門家、医師、そして患者さんたちの半生を書いた内容。 いま、この病気がどういったものか これからの生活で何を気をつけねばならないか 大切な情報がたくさん書かれています。 友人が発病した20年前には、知り得なかったことばかりです。 こちらからDLのリンクが開けます。 遠位型ミオパチーガイドブック http://npopadm.com/guidebook/

2018年10月14日(日)は京都・大善院での演奏会でした。 今年は、3月の宇治に始まり、7月の大阪、そして京都と 3回開催できました。 私達の活動も、10年目に入り、患者会発足当初 難病指定をもらうために署名を集めていた時期とは 訴えかける内容に変化がでてきたと思っております。 演奏会の直前に手元に届いた、遠位型ミオパチーガイドブックも持参して、 この本がどれだけ素晴らしいものかという紹介をしました。 休憩時間や、終演後も、お客様に手に取っていただいて、 真剣に読む吹ける方々が印象的でした。     現在準備中とお聞きしましたが、PDFの電子版が完成すれば より多くの人が、この内容にふれることができ、 それが、これから患者さんや家族の皆様、また 遠位型ミオパチーに限らない、筋疾患や、一時的な交通事故などで 情報を求める方の指針になる貴重な資料が、完成したと私は 思っております。 本当に皆様、お疲れ様でした。 改めて、遠位型ミオパチー患者会がしていることは、偉大です。 『薬が欲しい！製薬のためにはどうすればいいんだ！？』 から始まり、 ・署名 ・難病指定への活動 ・医師との連携 ・政治へのお願い ・進行する症状に対して、健やかに過ごせるための自助具の探求 ・社会の一員としての役割、仕事との向き合い方　などなど すべて、この本に書かれていることですが、 繋がりを作りつつ、その中心で”扇の要”になっているのが 患者会だと改めて感じました。 時間だけが過ぎ、我々も10年という時間が経ちましたが、 これからも、横のつながりを広げて、皆様の力になれるよう 努力したいと思います。 今回の募金額は、¥10,000-でした。 患者会口座へ、送金いたします。 秋晴れの京都、たくさんの子どもたちと、その親御さんたちとの 有意義な時間でした。 Suite Night Classic 林未来彦 安田崇

3月の宇治 7月の大阪中津に続き 10月は再び京都の洛中にて開催です。

遠位型ミオパチー支援チャリティーコンサート  『Suite Night Classic Vol.34』ご来場いただきありがとうございました。 10年目34回目となった今回は、中津のCOVOJEANというお蕎麦居酒屋さんをお借りしての会になりました。 実は、こちらは、 2009年3月20日に以前の店舗である「星☆印」 と場所は同じです。新しいお店になり、オーナーも変わりましたが、再びご縁があり、演奏会を行うことができました。 演奏と、難病周知のスライドトークという二部構成のスタイルは変わりませんが、この10年で私達も少しずつ変化してきています。 遠位型ミオパチーの患者会発足当初は、厚生労働省への難病指定を願う署名集めが、第一目的でした。 その後、製薬への訴え、進行する病気と向き合うということ、そして、バリアフリーという概念について知ってもらうことなど、少しずつではありますが、『この社会で心地よく毎日を過ごすために私達にできることはなにか？』というテーマに、変わってきております。 昨日、ご来場いただいたお客様の中に、みちしたの音楽の(道下克己)さんもいらしてくださいました。 道下さんは、Vol21.2013年5月に出演していただきましたが、 「あの時とは、またイベントが良い方向に変わりましたね。難病のことだけではなく、より多くの人が共感し、考えることができるテーマに裾野と視野が広がっていて、良かったです」というお褒めの言葉をいただきました。 初めて来場された方、毎回来てくださる方。 どんな方にも何か新しい気づきが生まれるイベントにしていきたいと、近頃は強く思っております。それが伝わっているようで、私達主催としても、嬉しい言葉でした。 次回は、10月14日（日） 昼過ぎから、京都は大善院というお寺の本堂をお借りしての開催が予定されています。 また、近い時期になりましたら詳細をお知らせいたします。 患者会へは、今回の収益金より ¥21,300-を募金いたします。 7月になり、暑さがいよいよ本格的になってきておりますので、 皆様もどうぞお気をつけて毎日をお過ごしください。 Suite Night Classic 安田崇 / 林未来彦

今年も開催することができます。 大阪から、忘れないために、続いていくイベントです。 鰻谷Conpassにて、 11月26日　開催。 http://www.conpass.jp/7013.html このイベントの収益は、 東日本大震災・熊本地震・希少難病 遠位型ミオパチー患者会へと 募金されます。 本当に、ここ数年 オープンと同時に会場がいっぱいになる光景を見てきました。 やはり、一年目〜三年目ぐらいまでは、そうではなかったと思います。 このイベントの趣旨と、意味を、たくさんのお客様が 理解して来てくださっていると思います。 2016年NISHINOHOUJIN募金のご報告です。 熊本市熊本地震災害義援金 日本赤十字社東日本大震災義援金 特定非営利活動法人PADM（遠位型ミオパチー患者会） それぞれに123,037円を募金しました　 本当に、ありがとうございます。

アルトのメタルマウスピースにつづいて、 8月にソプラノとテナーのマウスピースも SERICさんに、リフェイスをお願いしておりました。 テナーは、ビーチラーのラバーマウスピース。 マイナーな個体ですかね。 10数年前に、A.S.Pというバンドへの助っ人参加時期に 購入して、テナーのMPはこれ一本だけ所有しています。 見た目同様、わりと明るい目の音が鳴るので、 テナー吹きには敬遠されるのかもしれませんが、 個人的には気に入っているので、こちらをリフェイス。 白いとリフェイス面は、写りにくいですね。 吹奏感は、もちろんヨシ！ 細かい感想は、のちほどで。 お次はソプラノラバー。 とっても軽い素材で作られているようで、瞬間的な鳴りはよいのですが 細かい所が気になるソプラノでは、やはり最初のままではストレスが ありました。オーダーメイドマウスピースとはいえ、色々問題はあります。 とにかくソプラノは音程重視な楽器なので、そのあたりをしっかり SERICさんには調整してもらって返却。 少ない力でスッと鳴ります。 体調が優れないときや、病み上がりでもポンと鳴りそう。 むしろ、楽になりすぎてしまうので、自分の吹き方で支えるか リードとのセッティングを変更する方が安定しそうです。 総じて、今回もSERICリフェイスの技術力の高さを感じた発注になりました。 色々な方が感想を述べられていますので、自分の言葉での表現を考えてみると、 SERICリフェイスは、全音域に渡って均質化されて奏者を助けます オーディオや、レコーディングの世界では、Comp（コンプ）というものがあります。 大きくなりすぎている部分を抑えて、 小さいところを持ち上げる、という意味で、コンプレッサーの略称です。 コンプを掛けすぎると、抑揚がなくなるのですが、 程よい具合だと、耳あたりがよく、『上手』に聴こえます。 サックスという狭いような広い音域を、低音から高音、果てはフラジオ音域まで 均質に吹くのは、なかなかに難しいことです。 SERICで調整してもらったマウスピースは、このCompと真逆の状態と言えます。 余計な圧力を加えて、出過ぎたところ引っ込めて！足らないと...