林未来彦　サックス吹きのコトダマ

2015年2月13日(fri) 「fugacitytown」 @ 中崎町common cafe 出演/fugacity         清水あつし open/20:00  start/20:30 adv/¥2000(d別) ご予約はこちらまで（定員になり次第、締め切らせていただきます） fugacitytown@gmail.com

2015年もワタワタと10日が過ぎ去っていきました。 普段と少し違う時間の流れるお正月は ゆっくりと譜面の作業などしつつ 真夏に向けてのチャリティーLIVE書類作成など・・・ と、結局、紙と向き合ってますね 昨日は、今年1回目の東京ライブ@旧・日仏学園でした fugacityでの演奏からスタートするのは、2014年同様。 今年は前半には、fagicityの新譜も発表できますし、 諸処、準備期間の2015年初頭が続きます。 もちろん、ワンダフルボーイズも準備中 まずは、2/21土曜日下北沢Club Que　でのワンマンがスタートです。 新しいWEB SITEも完成 し、 いよいよ総合情報はこちらから、チェックできます。 というわけで、本年もゆるりゆるり よろしくお願いいたします。

Suite Night Classic Vol.27 大阪 S'n緑an.にて終了しました 今年のSuite Night Classicは 3月岡山、7月新潟、9月和歌山、10月西宮、そして12月大阪でした。 難病新法が制定され、遠位型ミオパチーが指定難病になり、という 狭間の年。 目新しいことはできなかったかもしれませんが、2015年も 私たちなりのやり方で、活動を続けていこうと思います。 当日のチケット収益から、¥7,000を募金いたします。 また、募金箱の集計もありましたので、後日募金いたします。 当日の様子については、林の学生時代の先輩である方が 個人Blogにて、詳しくまとめてくださっておりますので、 こちらを参考URLに貼り付けておきますので、お時間ある方は ぜひご覧下さい。 コチラ Suite Night Classic主宰 安田崇 ／ 林未来彦

ニシノホウジン2014 開催によせて ワンダフルボーイズの林未来彦です。 2014年は変化の一年でした。 今までにたくさんの署名と募金を頂いた遠位型ミオパチーが指定難病に制定された御礼と今後の展望について御報告いたします。 そもそもニシノホウジンは東日本大震災の2011年に始まりました。 震災復興への募金。そして、当時、東北大学で研究が進められていた 遠位型（えんいがた）ミオパチーという筋肉が痩せていく難病の治験が地震によりストップしたことを受けて、チャリティーLIVEを行ったのです。 今年で四回目。 時間は過ぎ、想像以上に人々の記憶からそれらのことは風化され、遠い過去のようにも思われていますが、本当の意味での復興はまだまだこれからです。 難病の治験も再開はされましたが、まだ完璧な”薬”はできていません。 遠位型ミオパチー患者である私の友人の病状も、進行はしています。 一方で、冒頭に述べたとおり、2014年5月。難病新法と呼ばれる法律が制定されました。 元々あった法律は、1972年(昭和47年）に制定されたものですから、実に42年ぶりに 法改正が行われたという状況です。 医療技術が進む中、国のサポートと呼べる法整備のスピード感は、これほど遅々としています。それでも大きな変化です。 新法律の施行は2015年1月1日からですが、本当にこれで難病研究が進むのか、それは期待を込めつつ厳しい目で関心を向け続けていかなければいけません。 遠位型ミオパチーも含め、来年中頃には、約300の難病が対象疾患になる予定ですが、 そこから漏れた難病は、依然、国からのなんのサポートも研究対象にもならないままです。 本日、衆議院の解散という局面を迎えました。 非難や諦めをするのは、簡単です。 ですが、無関心になるのは逆効果です。 私1人が、どこに行こうと大きな変化は生まれないかもしれません。 ですが、その輪が大きくなれば必ず大きな「うねり」が生まれ この社会を変えることができるかもしれないのです。 現に42年ぶりとはいえ、なにかの「うねり」が生じたからこそ、 法律が変わったのです。 ニシノホウジンを通じて、たくさんの、関西界隈はもとより 多くの表現者がこの日ステージに立ちます。 その場に集うお客様も、この「うねり」の大切な力...

はやくも霜月 【 ワンダフルボーイズ 】 11/7（金）大阪2nd LINE 11/23（日）大阪アメ村Goビレッジ 11/24(祝月) 16時ごろ　あべのロックタウン 11/24(祝月) 21時以降　Conpass　ニシノホウジン 11/29（土）仙台ワンマン 【 fugacity 】 11/22　内々の結婚パーティー 11/24(祝月)19時ごろ　 Conpass ＊ 11/24(祝月)の出演時間については、あくまでも予定です 詳細な時間についてはおこたえできない場合があります。 あらかじめ御了承下さい 駆け抜けたら師走。さらに加速するのでしょう。

平成２７年１月１日から新しい医療費助成制度が始まります。 遠位型ミオパチーも、今回、新規の指定難病になりましたが、 今まで 「特定疾患」 と呼ばれていた ５６疾病で、医療費補助を受けていた方々は 至急、下記内容を熟読して下さい。 （私のブログでどこまで、周知できるか疑問ですが、できる限りわかりやすく書きます） まず、皆さんお住まいの都道府県ごとに手続きの仕方が異なります。 例として大阪府をあげますが、以下のリンクです 大阪　 難病に係る新しい医療費助成制度 　 http://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/atarasiiiryouhizyose/#kininntei こちらのページの第５項を引用します。 ５　平成２６年１２月３１日まで有効な特定疾患医療受給者証をお持ちの方（既認定者）の手続について 　現在、特定疾患医療受給者証をお持ちの方が、 平成２７年１月１日以降も医療費助成を受けていただくためには、新しい制度での申請が必要 です。 　新しい制度での申請は、平成２６年１０月１日から １２月２６日まで に行っていただく必要があります。 　また、郵便での申請は、１２月３１日の消印まで有効となります。郵便で提出される場合は、簡易書留など送達確認ができる方法により送付してください。 　申請の詳しいご案内や申請書、臨床調査個人票については、住所地を管轄する保健所（保健（福祉）センター）から発送します。 　重症多形滲出性紅斑(急性期）の手続については、今後、内容が決定され次第お知らせします。 　既認定者の手続や申請書類等は こちら をご覧ください。 結論を言います。 「今、難病医療を受けている方は、自動更新されないので、上記引用部分、末行の「 こちら 」からの手続きを2014年の12/26までにしなければ、来年から新規患者として扱われて、 医療費補助額が倍に 増額 します。 問題点をあげればキリがありません。（以下は個人の感想です） 本年の5月30日に 「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し、2015年1月1日にスタートするという短期間で、肝心の患者本人・患者会・医療機関・医師・役所などへの告知・周知が全く間に合っていません。 Webページは...

Suite Night Classic Vol.27 2014年は変化の一年でした。たくさんの署名を頂いた遠位型ミオパチーが指定難病に制定された御礼と今後の展望について御報告いたします。 師走のS'n緑an.　 心せく季節。少し落ち着かせて、誰かの為にできることを考える時間を過ごしましょう。 ご予約は S'n緑an.TEL : 06-6450-8688　か Email : musiclife1979@gmail.com (主催 林宛に届きます）で承ります Suite Night Classic Vol.27　～難病の友のためのチャリティーコンサート～ 日時：2014.12.13 土曜日 時間：14時開場 / 14:30開演 / 17時終演 場所：S'n緑an. 【〒531-0076 大阪府大阪市北区大淀中2-6-6】 　　　ご予約はTEL : 06-6450-8688まで 料金：¥1,500-(drink&food別） ＊パーキングはありませんので、近隣の駐車場をご利用下さい 　　　　　　 ◆Musician◆ 林未来彦 【Sax & Flute】 井上香菜 【Pianoforte】 清水あつし【Vo & Gt】 協力：NPO法人PADM遠位型ミオパチー患者会 ＊収益金の一部を遠位型ミオパチー患者会 ( http://enigata.com/ )へ募金します 〜タイムテーブル〜 14:00　開場 14:30　開演　挨拶・会の趣旨説明〜スライドによる難病説明 15:00　休憩 15:10　演奏の部開始 16:10ごろ　演奏終了　 17:00　 終演